Uma família em Itanhaém, litoral de São Paulo, teve sua rotina transformada pelo diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) em seu filho adolescente. Aos 13 anos, Diogo perdeu a visão e se tornou dependente da mãe, Deluma Barros, devido à condição genética rara e progressiva.
A adrenoleucodistrofia afeta a visão, a fala e o comportamento, além de causar dificuldades de locomoção e alimentação. Deluma descreve o impacto da doença, que progressivamente limitou as habilidades do filho, que antes era cheio de vida e sonhos.
Em busca de apoio, a mãe enfrenta desafios para obter a nutrição necessária para Diogo, que é alimentado por sonda. A falta do produto no Departamento Regional de Saúde em Santos a levou a contar com doações e rifas para garantir a alimentação do adolescente.
Diagnóstico e Tratamento
O diagnóstico da adrenoleucodistrofia veio aos 8 anos de Diogo, após sua professora notar sintomas. Desde então, a rotina da família mudou drasticamente, com a mãe dedicando-se integralmente aos cuidados do filho. Atualmente, ele recebe tratamento especializado em São Paulo, acompanhado pela mãe.
Além dos desafios diários, Deluma busca recursos para melhorar a qualidade de vida de Diogo, incluindo uma nova cadeira de rodas e equipamentos de auxílio. Mesmo diante das dificuldades, a família mantém a esperança e a determinação em oferecer conforto e dignidade ao adolescente.
Entendendo a Adrenoleucodistrofia
A adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara causada por mutações no gene ABCD1, afetando principalmente o cérebro, a medula espinhal e as glândulas suprarrenais. Os sintomas incluem alterações na fala, visão e comportamento, dificuldades motoras e de deglutição, entre outros.
Fonte: https://g1.globo.com